Freitag, 10. April 2015

Einiges über meine Onkologie-Praxis und warum die Menschen dort so toll sind



Mittlerweile ist meine erste Chemo über ein halbes Jahr her und es ist an der Zeit, viele große Lobe und auch ein wenig Kritik zu äußern. Seit sieben Monaten begleitet mich „die Praxis“ durch meine Krebszeit und ich möchte ein bisschen über meine Onko-Praxis am Pelikanplatz erzählen.

  




 

Während meiner Chemo-Therapie habe ich mich hier ganz wunderbar aufgehoben und umsorgt gefühlt. Als ich mir die Praxis angesehen habe, war mein erster Gedanke, wie einladend und behaglich es hier aussieht – und das hat sich im letzten halben Jahr auch bewahrheitet. Die Praxis ist in zwei Bereiche aufgeteilt, der vordere Bereich ist für die Arztgespräche und Untersuchungen, der hintere und ungleich wichtigere Teil, ist der Therapiebereich. Gleich vorne ist eine Kaffee- und Tee-Theke mit Keksen, kleinen Dickmachern und häufig auch Kuchen aufgebaut. In dem Raum stehen sehr gemütliche knallrote Liegesessel, die mit einer Menge Kissen und weicher Decken in einen wohligen Liegeplatz verwandelt werden. Außerdem gibt es kleine Sofas und Sessel, für diejenigen, die vielleicht eher klönen und lesen möchten. Dazu gibt es Stühle für die Begleitpersonen, jede Menge Lesematerial und dazu noch ein kleines Angebot an Perücken und Mützen für die Glatzis.



Die Praxis ist sehr groß und es werden viele Frauen parallel behandelt. Wobei es kein bisschen anonym ist, wie man jetzt vielleicht denken könnte, das Betreuungsteam ist riesig und wahnsinnig nett. Allen voran Frau Renate Hofman als betreuende Ärztin, sie hat immer ein offenes Ohr, egal welche Frage man hat: „Dann kommen Sie doch nachher geschwind in mein Büro und wir besprechen das!“ Sie ist der personifizierte Mutmacher und ich habe mich phantastisch betreut gefühlt – Danke liebe Frau Hofmann.



Die Kontroll-Biopsie hat Herr Prof. Lück vorgenommen, auch hier ein großes Kompliment, er hat mir alles sehr ausführlich erklärt, war für alle Fragen offen und hat einen sehr freundlich und emphatischen Umgang.



Meine betreuende Ärztin, Frau Dr. Schrader hat mich für die Studie ETNA (FM-12-B01) eingetragen. Ich habe sie zwei Mal erlebt, beim Erstgespräch Ende September, bei der es primär um die Studie ging (und überhaupt nicht um mich) und ein zweites Mal Mitte Januar. Allerdings war hier leider unsere Erwartungshaltung different, sie wollte untersuchen, ich wollte reden. Frau Dr. Schrader führt Brustoperationen im Henriettenstift  durch und mag auf diesem Feld richtig gut sein, dazu kann ich nichts sagen. In der Konversation habe ich sie hingegen als wenig einfühlsam erlebt, zugegebenermaßen bei beiden Gesprächen, was sehr schade ist. Ich hatte ihr meine Erwartungshaltung klar gesagt, nämlich dass ich Redebedarf habe, sie entgegnete, dass sie keine Zeit habe und auch darauf nicht eingestellt sei. Aha! Ich hatte es vor Beginn von Phase II Frau Hofmann erzählt und sie war sehr verständnisvoll und, das hat mir sehr gefallen, Frau Schrader trotzdem loyal gegenüber. Frau Hofmann hat eine wundervolle Art mit Menschen umzugehen.



In der Praxis habe ich Frau Dr. Schrader allerdings als einzige kommunikationsscheue Ausnahme erlebt, sonst sind dort alle Mitarbeiter sehr redegewandt, ausgesprochen kompetent, freundlich und mitfühlend.



Frau Dr. Nöding habe ich leider noch nicht persönlich kennengelernt, ich sehe sie manchmal im Chemo-Bereich. Sie hat eine freundliche Ausstrahlung und zu ihr gibt es eine nette Geschichte, denn durch sie bin ich überhaupt auf die Praxis aufmerksam geworden. Meine Tochter hatte im letzten Jahr eine ungute Serie von Blasenentzündungen und wir kennen in diesem Zusammenhang jedes hannoversche Krankenhaus. An einem Wochenende sind wir in der telefonischen Notfallsprechstunde gelandet und hierüber an Frau Dr. Nöding gelangt. Das war ein ganz erstaunliches Telefonat, denn sie hat sich sehr viel Zeit für unsere Fragen genommen und wirkte sehr kompetent und konnte uns helfen. Daraufhin habe ich beschlossen, meine Gynäkologin zu wechseln und zu ihr zu gehen. Allerdings erfuhr ich dann, dass dies eine reine Onkologie-Praxis ist, was ich sehr schade fand, aber natürlich nicht so sehr. Konnte ja keiner ahnen, dass es sich ein halbes Jahr später ändern sollte…



Im Therapiebereich gibt es noch zwei weitere betreuende Ärztinnen, Frau Dr. Lück und Frau Dr. Tenge. Auch die beiden habe ich als sehr kompetent und emphatisch erlebt. Frau Dr. Tenge hat bereits beim zweiten Port anstechen bemerkt und verbalisiert, dass meine Tochter das nicht sehen möchte und sich in dem Moment aus dem Blickfeld entfernt. Das hat mich sehr beeindruckt, da ich zu diesem Zeitpunkt eine ganz neue Patientin war und sie uns noch gar nicht richtig kannte.

 

Die wirklich wichtigsten Menschen während der Chemo-Therapie sind freilich die Onkologie-Schwestern, sie sind die wahrhaft guten Geister! Jetzt muss ich aufpassen, dass ich nur keine vergesse, denn jede einzelne von Ihnen hat mich sagenhaft gut betreut. Frau Khatun Dakhli, die sich als erstes meinen Namen gemerkt hat, mir ungezählte Male Blut abgenommen, wirklich für jede meiner Pipi-Pausen Verständnis hatte und so eine unbeschreiblich liebevolle Ausstrahlung hat. Frau Anita Günther, die mir manches Mal mit ihrem riesigen Erfahrungsschatz Mut zugesprochen hat, Frau Sabine Schmidt-Rabenstein, ihre fröhlich aufmunternde Art ist beeindruckend, sie muss man einfach gern haben und Frau Maike Hormann, welche mit ihrer aufmerksamen und unglaublich sensiblen Art, jede Stimmung aufspürt und mit einfühlsamen Worten begleitet. Ich danke Ihnen allen ganz herzlich für die persönliche und liebevolle Betreuung, Frau Dakhli, Frau Günther, Frau Schmidt-Rabenstein und Frau Hormann.

   
Die Art und Weise, wie die Menschen hier mit uns Brustkrebspatientinnen umgehen, nimmt ganz viel von der Angst weg. Dadurch sind die Chemotage keine schlimmen Tage, zumindest der Teil in der Praxis nicht. Die ganze Atmosphäre ist geprägt durch die fröhliche und fürsorgliche Art der Menschen hier. Es ist nie hektisch, sondern alle strahlen eine beruhigend wirkende Gelassenheit aus, in der man sich ganz im Mittelpunkt fühlt. Man wird angepickst, angeschlossen, abgestöpselt, hat Wartezeiten, Pipipausen, kleine Kaffee- und Teeaufmunterer, wird mit Decken und Kissen versorgt, bekommt Eisstücke zum Lutschen und Eispakete für Hände und Füße, Kissen drunter, Decken drüber, Fenster auf und Fenster zu, und nebenbei wird mit unendlicher Geduld jede noch so kleine oder große Frage liebevoll und professionell beantwortet! Zudem ist es außerdem so, dass die Mitarbeiter sich auch mit den Familienangehörigen auskennen, es wird nach der Tochter oder dem Sohn gefragt, ob es der Mama wieder besser geht und ob die Oma aus dem Urlaub zurück ist – wie unglaublich toll sind diese Menschen!
 


Danke an die Praxis und ihre Mitarbeiter, dass Sie mich so professionell und emphatisch begleitet haben!

Dienstag, 7. April 2015

Meine letzte Chemo



Am Gründonnerstag war es soweit, der lang ersehnt Tag nach sechs Monaten war endlich da, der Tag der letzten Chemo mit Epirubicin und Cyclophosphamid. Morgens war es noch ein bisschen unsicher, da meine Blutwerte schon wieder nicht ganz ok waren – es nervt mittlerweile. Der kleine Feigling in mir, hat doch tatsächlich ganz leise gehofft, dass sie verschoben wird, im letzten Moment wollte da fast jemand kneifen. Aber nach dem Telefonat um 7.15 Uhr gab’s grünes Licht (wollte ich doch auch)!  

  


Mein letzter Beutel Epirubicin – tirililiiii 


Mein erster Nach-Chemo-Tag geht irgendwie rum, es ist Karfreitag und jeder verbringt seinen Tag für sich, alles läuft gefühlt im Zeitlupentempo. Es ist das letzte Wochenende, bevor Sina nach Thailand fliegt, sie sortiert ihre Sachen und ist gedanklich schon weit weg. Ich habe am Samstag Geburtstag und freue mich, dass ich die Chemo hinter mir habe.

Jetzt habe ich nochmal zwei harte Wochen mit Nebenwirkungen vor mir, ich bin überhaupt nicht begeistert, aber ich werde das tapfer und stoisch durchstehen.

Mein Geburtstag ist sehr schön, meine Eltern und meine Schwester kommen zum Kaffee und Kuchen. Es gibt Eierlikörtorte (von mir), Johannisbeersahnetorte (von meiner Mama) und eine französische Apfeltarte (von Valerie – eine liebe Freundin von Sina). Wir klönen lange und es ist sehr schön, eigentlich hätten wir bei mir noch Abendbrot essen können, aber ich kann leider überhaupt keine Essensgerüche vertragen… und ich habe auch nichts vorbereitet.

Abends hocken wir zu dritt zusammen und essen Spinatpizza, die geht gerade immer!


Der Ostersonntag ist entspannt und Ostermontag fliegt Sina über Amsterdam und Bangkok nach Phuket. 
  

Am Dienstag hole ich mir meine Neupogenspritze ab. Es ist 14.00 Uhr und ich merke, was ich für ein Schisser bis, ich zögere das bis zur letzten Minute raus. Aber danach habe ich totale Lust auf Kartoffelsalat! Ich habe zugegebenermaßen noch nie Kartoffelsalat selbst gemacht, meine Mama macht den allerbesten und so werde ich in regelmäßigen Abständen gut versorgt. Aber heute natürlich nicht, konnte ja auch keiner ahnen! Ich gehe schnell im Supermarkt vorbei, aber der Blick auf die Inhaltsstoffe lässt mich schaudern, das will doch keiner!




Also bereite ich einen blitzschnellen superleckeren Kartoffelsalat zu, so schwer kann es ja nicht sein. Und da er wirklich sehr lecker war, hier gleich das Rezept:

Wasserkocher
Kartoffeln
Kartoffelscheiben

Soße:
1 Teelöffel Essig
Salz
Pfeffer
Chili getrocknet

3 kleine Gewürzgurken
¼ Apfel
5 Cocktailtomaten

gekochte Kartoffeln
1 Crème fraîche

anmachen
schälen und Scheiben schneiden
salzen und kochen



Gewürze verrühren





kleinschnippeln, vermischen




unterrühren
eine Zeitlang durchziehen lassen
mit frischer Petersilie oder Kresse bestreuen

Dazu gibt es noch einen frischen Gurkensalat und schon sind wir beide glücklich und gut gesättigt.

Am späten Nachmittag kommt dann doch noch der Müdigkeitsanfall und ich schlafe erstmal eine Stunde.


Mittwoch, 1. April 2015

Angst, die Zukunft und das Reisen



Heute war ein Angsttag. Und ich muss leider sagen, dass es nicht leicht ist, darüber zu reden. Aber heute war auch ein Tag, an dem wir lange über die Zukunft gesprochen haben.

Aber ich beginne mit der Angst:  Wir beschwichtigen, wir verdrängen und wir denken selbstverständlich positiv. Quasi als Selbstverpflichtung. Angst haben, bedeutet schwach zu sein und Angst aussprechen, sie ans Tageslicht holen, ist eigentlich undenkbar. Denn wenn wir über die Angst reden, dann reden wir auch über das, wovor wir uns so furchtbar fürchten.

Ich weiß seit sieben Monaten, dass ich Brustkrebs habe. Die Diagnose bekam ich, fast auf den Tag genau, drei Wochen vor Sinas 20. Geburtstag. Das ist jetzt sieben Monate her und seit sieben Monaten ist die Angst unser ständiger Begleiter. Die Angst ist etwas sehr Persönliches, sie ist nicht nur ein Gefühl, nein, sie ist ein Teil von uns, der uns sehr genau kennt. Und in manchen Situationen spricht sie sogar mit uns, sie weiß auch, dass sie sich mit sehr leiser Stimme Gehör verschaffen kann. Sie ist niemals laut, sie muss auch nicht viel sagen, sie schleicht sich einfach in unsere Gedanken. Sie zeigt sich nur, wenn wir alleine sind, wenn es dunkel wird und wenn sie weiß, dass wir ihr nicht entkommen können. Sie ist hinterhältig und heimtückisch, wie eine gemeine Hexe aus dem Märchen. Und sie ist bösartig und klebrig, wie ein altes Kaugummi, das man nicht mehr von seinen Schuhen kratzen kann, denn sie verfolgt uns auf Schritt und Tritt.
  
Heute Morgen habe ich mit Michaela telefoniert, ich kenne sie aus der Chemo-Praxis und sie hat gerade ihren Wiederaufbau in München machen lassen. Es hat mich fast ein bisschen erleichtert, dass nicht nur ich so paranoid bin, denn bei ihr ist es genauso. Wir haben uns die tupfen gleiche Geschichte erzählt: Ich hatte letzte Woche Kopfschmerzen, ganz normale Kopfschmerzen, wie sie jeder hat. Und doch war gleich wieder diese Angststimme  zur Stelle, sehr leise, aber penetrant: „Vielleicht sind es ja Hirn-Metastasen!“ Ich habe das natürlich sofort korrigiert, „neeeiiin, es sind ganz normale Kopfschmerzen, warum sollte das etwas anderes sein!“ Aber der Gedanke ist da, sofort verdrängt und auch nicht zuende gedacht, aber er ist da. Einmal gedacht, kann man ihn weit wegschieben, aber nicht mehr eliminieren!

Ja, und diese Gedanken gibt es leider, und je nach Situation kommen sie dann auch wieder: Was ist, wenn der Krebs wiederkommt? Was ist, wenn es Metastasen gibt, was ist, wenn er streut, was ist, wenn die Chemo nicht wirkt? Was ist, wenn…. Ach es gibt viele solcher Was-ist-Varianten und meine Angststimme kann die auch ganz wunderbar kombinieren.

Und ich bin nicht alleine, die Angst begnügt sich nämlich nicht, nur mich zu attackieren, sie bewegt sich blitzschnell auch innerhalb der Familie und schlüpft in jedes Zimmer. Bei Sina ist sie besonders gern und darüber haben wir heute gesprochen. Man kann nicht jeden Tag gleich mutig und positiv gestimmt sein. Bei 7° und Regenwetter, Wind und dazu noch dunkelgrauen Dauerregenwolken, da weiß man schon beim Aufstehen, dass der schwere traurige Klumpen im Bauch nicht weggehen wird.

Sina geht es oft nicht gut, wie sollte es auch. Ihre Mama hat Krebs und sie sieht, wie ich leide. Sie sieht meine Tapferkeit, sie sieht aber auch, wie fertig ich bin. Gerade die dritte Chemo setzt mir diesmal arge zu, meine Augen tränen seit drei Wochen, ich habe aufgequollene Augen, die zarte Haut darunter ist ziemlich malträtiert, ich wische ja auch ständig herum. Meine Augencreme versagt und ich schmiere mittlerweile die Bepanthen Augen- und Nasensalbe in und um die Augen, dass hilft zumindest für den Moment. Aber, na ja, wörtliches Zitat: „Mama, du siehst schlimm aus, und es bricht mir das Herz, dich so zu sehen!“ Ich quieke tapfer zurück: „Ach neee, geht schon!“ Ich will so gerne stark sein, aber das hier braucht wirklich kein Mensch, wirklich nicht, der Krebs nervt langsam sehr!

So kommen wir ins Gespräch und ich kann Sina so gut verstehen. Sie sollte sich eigentlich mit sich beschäftigen, ihre eigene Zukunft sollte im Mittelpunkt stehen und ich sollte ihr Fels in der Brandung sein. Das ist nämlich meine wirkliche Aufgabe, und nicht der Sch…-Krebs!

Wenn man jung ist, sollte man seine Möglichkeiten und Begabungen nutzen, in die Welt ziehen und gucken, wo es einen hintreibt, herausfinden wer man ist und was man möchte. Die Zeit zwischen 20 und 30 ist so einmalig, die Welt steht einen im ganzen Umfang offen und das Reisen ist unglaublich wichtig. Jeder junge Mensch sollte die Chance nutzen und sich unsere Erde ansehen. Menschen kennenlernen, sich kennenlernen, unabhängig und ungebunden sein. Eine Zeit neue Länder und Städte erleben, dort wohnen, andere Sprachen lernen und Abstand gewinnen. Abstand von der Familie, vom eigenen Ich, vom eigenen Land und der Stadt, in der man lebt. Nur wer wirklich weg war, kann Gewohnheiten ändern und eine neue Lebensphilosophie mitbringen.

Was gibt es Schöneres auf der Welt, als zu verreisen?! Und es gibt auch nichts, was die Angst besser vertreibt, als den Koffer zu packen und dem Alltag den Rücken zu kehren! 

Sina hat vor einem Monat einen Flug nach Thailand gebucht und der Rucksack steht schon halb gepackt in ihrem Zimmer. Morgen fährt sie nach Amsterdam und verabschiedet sich von ihren Freunden.
 
  
Am Samstag feiern wir meinen 51. Geburtstag und am Montag geht’s los für sie. Ich hoffe, dass ich morgen meine letzte Chemo habe (heute waren die Blutwerte noch nicht so) und dann ist auch dieser Abschnitt fast zu Ende. Ich bin so glücklich, dass Sina die Zeit zwischen Chemo-Ende und Bestrahlung nochmal verreist. 
Miteinander reden ist wichtig, nachdem wir uns so viel erzählt haben, unsere Angstgefühle mal nicht geleugnet haben, sieht die Welt wieder freundlicher aus. Die Angst ist natürlich nicht verschwunden, aber sie ist nicht mehr so präsent und das ist gut so. Richtig stark sein kann man nur, wenn man seine schwachen Momente zulässt!